Être un enfant avec un TDA-h ou un TSA n’est pas une situation aisée dans notre société ultra-standardisée. Dès lors qu’ils ne répondent pas aux normes établies, ces petits doivent apprendre à apprivoiser leur « différence ». Pas facile à vivre au quotidien pour ces enfants et leur famille qui luttent pour qu’ils soient reconnus et enfin acceptés. Témoignages.
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Le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) et le TSA (trouble du spectre autistique) sont des particularités encore très mal comprises. Les enfants qui en souffrent sont souvent montrés du doigt, qualifiés de mauvais élèves, de perturbateurs, d’inadaptés… Pourtant, ils sont très intelligents, créatifs et curieux. Des caractéristiques aussi ancrées en eux que leurs problèmes cognitifs, leurs angoisses, leur impulsivité… Difficile encore de nos jours de poser un diagnostic, même si les parents sont souvent très tôt conscients de la différence de leur enfant. Une fois le diagnostic posé, les familles ne sont pas toujours bien orientées. Les délais dans les structures de prises en charge et d’aides comme les CMP (centres médico-psychologiques), les IME (instituts médico-éducatifs) sont très longs. Les familles se tournent alors vers les spécialistes du secteur libéral, même si cela leur coûte beaucoup d’argent et d’énergie. Malgré tous les obstacles, la plupart des parents continuent de se battre pour améliorer le quotidien de leur enfant.
Batoul, 41 ans, maman de Aymen, 8 ans. « À l’époque, je ne savais pas ce que signifiait TDAH »
« Mon fils avait un retard de langage important. Lorsqu’il était en moyenne section, sa maîtresse me disait qu’il était dans la lune, mais comme il était calme et ne dérangeait pas les autres, cela ne lui posait pas de problème. Lorsque son retard de langage a été comblé à 90 %, son hyperactivité s’est déclenchée. En effectuant des recherches sur le net, je suis tombée sur le TDAH. Ce n’est pas mon médecin qui l’a découvert, mais moi qui ai dû lui tendre la perche. Un PPRE (programme personnalisé de réussite éducative) a été mis en place afin de mieux l’aider, car il est multi-dys aussi. L’an dernier, son dossier MDPH a été validé et cette année, il a eu droit à une AVS (auxiliaire de vie scolaire). Il dispose aussi d’une reconnaissance du tiers temps pour passer des examens, plus tard. Mon fils est très curieux, il aime beaucoup l’histoire, peut passer des heures sur des Lego, des puzzles, mais lorsqu’il regarde la télévision, par exemple, il bouge, il saute… Il a deux sœurs jumelles qui ont 6 ans. L’une d’elles est hypersensible ce qui complique un peu leur relation. »
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Maria, maman d’Ilana, 10 ans. « J’ai tout de suite su que ma fille était différente »
« Ma fille a 10 ans et il a fallu que je bataille trois ans avant qu’elle ne soit diagnostiquée TDAH. Les enseignants pensaient qu’elle avait juste des difficultés, alors que moi, dès son plus jeune âge, vers 3 ou 4 ans environ, j’ai su qu’elle était différente. Je l’ai déscolarisée une année. Je lui faisais classe à la maison, le temps qu’enfin tous les tests soient effectués et qu’elle soit reconnue TDAH. Aujourd’hui, c’est le cas, et elle suit un traitement. Mon fils de 3 ans vient de passer un bilan neuropsychologique et il en est sorti qu’il a un souci psychomoteur et attentionnel. On ne peut pas encore parler de TDAH, car en France les tests ne se font généralement pas avant 6 ans. Je le suis visiblement moi également. Ces enfants sont généralement vrais et pleins de vie, avec une énergie folle et une logique bien à eux, ce qui peut rendre le quotidien très vite épuisant. Ils ont besoin de bienveillance encore plus que les autres petits. Des punitions qui fonctionneraient à court terme avec un enfant lambda ne marchent pas avec un enfant TDAH. »
Nacéra, maman de Younes, 16 ans « Mon fils a été reconnu tardivement »
« J’ai quatre enfants. Mon fils de 16 ans a été diagnostiqué TDAH avec impulsivité à 14 ans. J’ai toujours su qu’il avait un souci, mais comme il était très intelligent, il compensait bien. À partir du collège, son comportement s’est détérioré. Il s’est mis à voler des objets pour embêter et provoquer le personnel. Il a également été harcelé, frappé et filmé. Il ne m’en avait jamais parlé. Je l’ai su par des personnes qui m’ont informée que des vidéos circulaient sur le Net. Nous avons donc porté plainte, mais justice n’a pas été faite. À partir de là, j’ai demandé un soutien psychologique pour qu’il puisse dégager toute cette rancœur et ce besoin de vengeance enfouis en lui. J’ai préféré qu’il redouble la troisième et je l’ai changé d’établissement. Là-bas, ils l’ont compris et l’ont aidé. À la rentrée, il sera en seconde. Je suis très heureuse, je n’ai pas la prétention d’avoir sauvé mon fils, mais il est revenu de loin. J’ai tellement bataillé et j’espère continuer pour l’aider à réussir. »
Amel, 34 ans, maman de Nouredine, 9 ans. « J’avais l’impression de me voir petite »
« J’ai deux enfants, dont un garçon de 9 ans atteint de TDAH. Le diagnostic a été posé en 2017. J’ai contacté l’association HyperSupers (tdah-france.fr), une bénévole m’a expliqué les procédures pour effectuer un bilan. À l’école, mon fils manque d’attention et sa maîtresse m’a tout de suite parlé de TDAH. Il est aussi multi-dys et a des troubles du sommeil. Pendant six mois, je n’ai parlé de tout cela à personne, pas même à leur père. Mon fils souffre enfin de troubles de l’opposition lorsqu’il est frustré : il devient anxieux et provocant. En revanche, il est super–curieux, intelligent, précoce et me pose des questions sur toutes les choses essentielles de la vie, de la nature, des sciences… Il a été victime de harcèlement scolaire et ne voulait plus aller à l’école en CP et en CE1. Je pense que ma fille de 6 ans souffre aussi de TDAH. J’ai remarqué qu’elle évitait certains apprentissages lors du premier confinement. Elle me disait : » non, je n’ai pas envie de le faire, la maîtresse n’a pas demandé de faire ça « … Pour ma part, je suis TDA. J’ai dû être hyperactive lorsque j’étais enfant, selon la neuropsychologue. Je me sentais différente des autres. Même si je n’aimais pas le cursus dans lequel on m’avait envoyée, j’ai pourtant eu mon BEP secrétariat, puis mon bac. J’avais un objectif : réussir. Je suis même allée à la fac. »
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